主讲人：边志民

中医院综合科副主任医师。

各位朋友：

大家下午好!很高兴也很荣幸有这样一个机会跟大家交流。我希望接下来的讲座能够真真正正地帮到您。今天与大家分享的主题是“与癌共舞——癌症患者的康复管理。”

为什么叫“与癌共舞”呢？这是因为在与癌症斗争中，积累了很多的经验和教训，其中一条就是原来我们一直试图把癌症病人，尤其是中晚期癌症病人身上的癌细胞全部杀死，于是各种抗癌治疗，包括手术，如根治术、扩大根治术、超根治术，然后是术后的治疗等很多方式密集轰炸，但有时会适得其反，病人的体质严重下降，免疫力严重降低，反而在一定程度上加速了肿瘤的进展。那么我们的同行从这些病人中总结出来，有些肿瘤病人身上的癌细胞到目前为止的治疗手段是不可能完全杀死的。如果一味地强调各种抗肿瘤的治疗，那很可能会加剧患者的病情。我们不能光治病不治人，一定要整体地去治疗。在某种程度上，我们把癌症当成身体的一部分，既要控制它，不让它对我们的机体造成严重伤害，又不能把它们赶尽杀绝，我们要学会跟它们和平共处，反而有时候会有很好的效果。所以，今天我用了“与癌共舞”这个标题。

但是并不意味着我们得了肿瘤，尤其是比较晚期的肿瘤，就不进行抗癌的治疗了，而是要科学规范地进行治疗。根据每一个患者的肿瘤不同、分型不同、分期不同，选择最合理的、最有效的治疗办法，从而最大限度地控制肿瘤，提高生活质量，延长存活时间，这也是肿瘤综合治疗的核心内容。

病人自确诊肿瘤的那天起，就背上了一个沉重的标签。对于癌症患者曾经这几个字意味着绝症，意味着巨大的悲痛，意味着家破人亡。但是近年来，随着癌症筛查的普及，越来越多的早期癌症患者得以早期发现，并且及时治疗。而且随着外科手术的进步，随着靶向治疗、免疫治疗这些新疗法的出现，明显地改善了肿瘤病人的预后，延长了生存期。越来越多的癌症患者得以较长时间甚至长期生存，所以，我们给那些不幸患了恶性肿瘤的病友起了一个新名字，叫癌症幸存者（图一）。

（图一）

从我今天讲课开始，我们把所有的这些患癌症的人，都不叫癌症患者，而叫癌症幸存者。这一称呼的改变意味着希望，意味着得了癌症以后还有机会治愈，还有机会长期存活。据资料统计，截止到年1月，美国大概有万癌症幸存者，我国癌症幸存者估计也不会低于万。面对这么庞大的一个群体，从诊断癌症开始，一直到生命的终结，如何照顾他们，关爱他们，从而让他们能够更好地生活，提高生活质量和生命的尊严呢？这是每一个癌症家庭都要面对的问题。

在讲课之前，我们首先要了解一下癌症各个阶段的特点，再从癌症的诊断、治疗、治疗结束，一直到生命的终点，在每一个阶段，患者的身体情况、心理变化是不一样的，所以他们的需求也不同，我们应该熟悉每一个阶段的不同特点，知道每一个阶段需要关心照顾患者的主要内容，知道他们最需要什么，哪些治疗和措施对他们最有帮助（图二）。

（图二）

我们下面就说一下，每一个阶段的特点以及需要注意的事项。癌症幸存者，从诊断开始我们分为诊断期、治疗期和治疗结束后的随访期等。

我们一个一个说，诊断期，多数患者在得知确诊的两周内，都会经历一个诊断休克期，就是患者因为无法接受得了癌症的事实，感到很震惊，有的患者表现为否认、回避，有的患者可能会出现委屈、愤怒还有恐惧等不良情绪，在这些不良情绪的作用下，患者可能还会出现食欲缺乏、睡眠困难、注意力集中困难等，这些都是正常的心理反应。对于绝大多数人来说，这些症状在7-10天内一般会消失。

接下来的是治疗期，患者和家属最担心的问题就是疗效和副作用。这时候的心理特点是担心，伴随着希望或失望，当治疗失败时，患者就会感到深深的失望。

再接下来就进入了治疗结束后的随访期，有的患者在治疗期间心态还是比较平和，但是治疗结束回家以后，因为跟医疗团队、跟大夫联系减少，反而会有担心和不安。

很多病人在经历随访期以后，可能还会经历疾病进展期，就是复查时肿瘤又有了，又出现了，或者又扩散、转移了。在肿瘤进展期，患者常常会感到生存危机，出现对死亡的恐惧和生命转舵的紧迫感。尤其当患者出现疼痛、呼吸困难症状的时候，恐惧和担心更为突出。最后不止是癌症患者，所有的人最后都要经历一个生命终末期，生命终末期除了对死亡的恐惧，患者还容易出现严重的孤独感。特别是对那些行动受限、卧床生活、不能自理的患者，他们会感到失去控制，失去尊严，存在没有意义等等。

除了开头讲的诊断期、治疗期，还有最后的进展期、终末期，这些时医院诊治，甚至一直要住院治疗。大部分时间患者没有太多的自主权，基本上都是听从医生的建议。而处于中间的随访期，医院复诊以外，患者绝大部分时间都是完全自己支配的，患者是否能够有比较好的生活质量也是主要在这个阶段，所以随访期非常重要，我们治疗肿瘤最重要的目的就是想方设法地延长生存期，而随访期是我们最想延长的一个阶段，我们的目的不仅是活着，而且是要有尊严，有比较好的、比较高的生活质量活地着。

我们今天的课主要围绕随访期，在这段漫长时期的方方面面的注意事项。经过系统的治疗，患者的肿瘤基本消除或者得到了有效的控制，无论是患者还是家属都会松一口气。但是经过手术、放疗、化疗的打击以后，虽然肿瘤得到控制，但是机体却也受到不同程度的伤害，免疫力通常会出现下降，如果不加注意，肿瘤可能还会卷土重来。

在这个阶段要避免两个极端，第一个极端就是始终把自己当“病人”，觉得自己的病并没有好，也不敢吃，不敢动，一直把自己当成真正的“病人”。我写的这个病人是带引号的，不敢恢复以前的正常生活，过于担心，过于恐慌。如果出现这种情况，家属就需要做好患者的思想工作，患者也要放下包袱，进行积极的康复锻炼，包括健康饮食、运动，再次回归自我，融入家庭，融入社会，可以参加一些团体（图三）。

（图三）

就拿北京抗癌乐园来说，我知道，它是一个特别鼓舞人，给人无穷力量、正能量的传奇。我知道，北京抗癌乐园是癌症幸存者自发组织在一起的，定期举行线上和线下的活动，包括唱歌、一起练功、打太极拳、爬山，通过这些团体活动，使癌症幸存者获得归属感，大家都有类似的经历，彼此之间可以相互鼓励，相互打气，增加患者的自信心，这是很好融入社会的方式。

另一个极端，就是完全不把自己当成“病人”，注意这个病人也是带引号的。有的患者朋友在手术、放疗或者化疗结束后，在复查CT，复查肿瘤标志物，体内的肿瘤没有了，看不到了，肿瘤标志物也正常了，就觉得自己完全好了。有的人甚至又恢复了生病之前的工作状态，比如说频繁地加班、高负荷的工作量，或者频繁地参加应酬及其他社交活动等，或者又恢复了以前的不良习惯，比如说晚睡、吃大鱼大肉、暴饮暴食、吸烟、酗酒等等，这些绝对都是不可取的。

手术切除了肿瘤，CT显示看不到肿瘤，并不代表着肿瘤真正地从体内消失了，可能还会有一些残留的癌细胞隐藏在身体的某个角落。如果不加注意，恣意妄为，可能会降低患者的免疫力，使体内的肿瘤细胞死灰复燃，从而发生肿瘤的复发和转移。

因此，在康复期或者随访期，作为患者要做到心情舒畅，保持一个良好的心态，平衡饮食、保证休息、避免劳累、适当运动、定期复查。作为家属也要想方设法地减轻患者的心理负担，以积极的心态迎接每一天；还要做好患者的后勤保障工作，为患者营造一个舒适的居住环境，提供充足均衡的营养，保障睡眠休息，找到一个合适的运动场所，可以进行定期的运动；另外要提醒或陪伴患者，医院进行复查（图三）。

（图三）

经过癌痛的折磨，很多朋友有“到鬼门关走了一遍”的感觉，所以重新活过来以后，其实应该领悟一些事情，看透一些事情。例如以前如果有这样那样的不良嗜好习惯，比如抽烟、酗酒、熬夜，经常吃不健康的饮食，每天把自己的生活安排得过于紧张等，那我们还是丢掉它们。每个人的生命只有一次，我们为什么不尝试过一种崭新的生活呢？

一、一定要保持乐观的心情。

不幸患上肿瘤，确实让我们一度地悲观、失望，甚至可能会有抑郁的情绪，但是幸运的是经过了漫长的治疗终于告一段落。我们应该跟以前的种种不好的习惯、不良的情绪和生活方式说再见。越来越多的证据表明，不良情绪不仅在肿瘤的发生发展中起促进作用，并且那些长期有悲观情绪、情绪低落的人，更容易使这个肿瘤再次加重或复发。

我们每天看着太阳从东方升起，从西山落下，真的是愁也是一天喜也是一天。那么我们为什么就不能每天都以一种乐观、豁达的心情来迎接新生活呢？通过这么大的疾病的打击，其实我们更应该体会到活着不易，健康不易。所以在未来的岁月里，在未来的每一天，希望我们都能够以豁达、通透的态度处事，宠辱不惊、乐观向上，把每一天都过得很充实，过得很快乐。

（图四）

这些照片（图四）都是我参与过的北京抗癌乐园的活动。左上角这张是参加一个快闪活动；左下角就是在我们科每年举行的医患联欢会，这些好像都是乳腺癌的患者，她们穿着粉红色的马甲，为我们表演唱歌的节目；右边的照片是抗癌明星的五整生日会，还有抗癌明星在进行舞蹈表演。所以首先一定要保持乐观舒畅的心情。

二、如果有条件，可以改善一下居住环境。

努力为患者营造一个舒适安静的居住环境（图五）。尽量做到：第一，环境要舒适安静，远离空气污染、噪音污染和光污染。第二，负氧离子充足。第三，附近有合适的运动场所。第四，交通比较便利。第五，要有亲人的陪伴。如果二三四点做不到，我们一定要保证做到第一点和第五点。

（图五）

三、一定要平衡饮食，加强营养。

营养治疗对癌症幸存者尤为重要，这是因为：（1）肿瘤患者静息能量消耗明显升高，总体处于高代谢状态；（2）恶性肿瘤直接引起患者营养不良，不仅发生率相当高，而且后果严重；（3）40%-80%的肿瘤患者存在营养不良，20%的肿瘤患者直接死于营养不良，营养不良严重危害患者的治疗反应、生活质量和生存时间。

临床上容易引起营养不良的肿瘤有食道癌、贲门癌、胃癌、胰腺癌、结直肠癌等消化道肿瘤，其中食管癌合并营养不良最为常见。

癌症康复者饮食的总原则是要规律进食，健康饮食，饮食以高蛋白、高营养、富含维生素的新鲜水果和蔬菜为主。一些胃肠道术后的病人可以摆脱一日三餐的框框，改为一日四餐、五餐，甚至六餐。

（图六）

中国工程院王陇德院士提出来10个网球原则和4个一的原则（图六）。这个原则不仅适合所有的中国居民，也同样适合癌症幸存者朋友。具体来说就是，每天吃不超过1个网球的肉类，每天要吃2个网球的主食，大概就是四两到半斤，每天吃3个网球以上的水果，每天吃4个网球以上的蔬菜，这就是10个网球的原则。4个一原则就是，每天一个鸡蛋，每天一斤牛奶，每天一小把坚果，每天一副扑克牌大小的豆类或者豆制品。

但是关于牛奶，大家要注意，有一些肿瘤，尤其是乳腺癌、前列腺癌的患者不宜饮用牛奶，需要大家要注意。

我们倡导健康的饮食方式，归纳为四点：第一，富含营养并有利于维持体重的食物。第二，各种各样的蔬菜以及富含纤维的豆类等。第三，不同颜色的水果及全谷类食品。第四，不摄入或尽量少吃的食物有红肉或者深加工的肉类（如火腿肠）、含糖饮料、深加工食品和精致谷物食品。

关于肿瘤营养治疗的误区，我总结了一下，常见的有以下几个误区：

误区一：摄入营养会促进肿瘤的生长，希望饿死肿瘤

肿瘤细胞直到人死亡前，每一分每一秒都在跟正常的细胞争夺养分。即使患者阻断营养摄入，癌细胞也会增长，而且饥饿只会让患者身体消耗得更快，加速疾病的恶化。

误区二：肿瘤病人不能吃鱼、虾、海参、羊肉等“发物”，否则会促进肿瘤的生长

从现代医学来讲，肉类、鱼类、蛋类、奶类、豆制品都是优质蛋白的主要来源，是组织细胞修复的重要原料，应该被列为肿瘤患者营养补充的主要构成。所以只要不过敏，这些食物是要多吃，经常吃。

误区三：肿瘤病人应该多吃抗癌食品和保健品

冬虫夏草、燕窝、人参、灵芝孢子粉等，确实对人体是有好处的，但是不要过分追求某一种食物、补品的免疫功效，更不能本末倒置，过度依赖。均衡营养、全面营养才是提高免疫力的好办法。

误区四：喝汤能补充营养

“营养都在汤里”这是比较流行的说法，但是科学研究发现汤里所含的蛋白质不到肉的10%，大部分的营养素，特别是蛋白质仍然在肉里，所以可以喝汤，但是不能光喝汤，要把汤和肉一起吃。由于肿瘤患者体质虚弱，在做肉的时候可以把肉加工得碎一些，以便于消化和吸收，比如瘦肉粥、丸子汤。

四、规律运动。

在经历手术或者放化疗后，癌症患者无论在身体上还是精神上都承受了不小的打击，可能会出现不同程度的肌肉萎缩啊，体力下降、耐力下降、心肺功能下降、骨质疏松等，所以有的朋友不愿意动，干脆就宅在家里。殊不知，这样不仅不利于体力的恢复，也不利于心理的恢复。适当规律的运动能够重塑肌肉，恢复体力，提高各种肿瘤患者的免疫功能，还能改善患者的失眠、焦虑、癌症相关的疲劳，提高癌症患者的生活质量。运动对癌症幸存者有积极的心理调整作用，不仅让身体每天都保持生机勃勃的状态，而且更有助于患者回归家庭，融入社会。另外很重要的一点，运动还能够降低癌症幸存者再次患癌症的风险，所以无论是术前、术后或者是放化疗期间，规律的运动都可以使患者受益。

如何制定运动计划呢？每一个癌症幸存者在运动之前都要进行评估，叫运动测试。因为肿瘤可以发生在任何年龄阶段，老年人最为多见，除了肿瘤还常会合并一些其他的内科疾病，每个肿瘤患者所需的运动处方是不同的，所以每一位肿瘤患者在运动实施之前，都需要进行全面的评估，比如心肺功能，全面的体格检查等。

另外，每种类型的肿瘤患者的最佳运动处方也不相同，但在运动前、中和后一定要监测血压、心率和其他生命体征的变化，如果出现异常症状，比如头晕、恶心、胸痛等，应该立即停止运动。

运动的频率，强度、时间和类型，我在这里给大家罗列出来（图七）。

当然这些不是固定的，每个人的身体状况、既往合并的疾病不一样，所以仅供参考。

（图七）

频率：每周3-5天有氧运动，每周2-3天抗阻运动，每周要2-7天柔韧运动。

强度：有氧运动强度达到储备摄氧量或储备心率的40%-60%。抗阻运动达到最大力量强度的40%-60%。柔韧运动要缓慢牵拉。

时间：有氧运动每天坚持30-60分钟，就是每天一个小时左右。抗阻运动做1-3组，每组练习重复8-12次，对于体质虚弱的病人，就做15次。柔韧训练每天牵拉持续10-30秒，每次重复4组。

类型：有氧运动，使用大肌群进行长时间、有节奏的活动，比如走路、蹬车、蹬脚踏车、游泳等。抗阻训练，可以进行重力练习、抗阻练习器、负重功能练习。柔韧训练，进行主要肌群的伸展和关节活动练习，尤其由类固醇药物、辐射或手术引起的关节或肌肉的受限部位，练习时一定要注意。

（图八）

传统医学中有很多养生的方式，我们可以直接拿来用到癌症幸存者的身上，如太极、气功、武术等健身方式。它们不仅在国内有着巨大的市场，而且国际上越来越多的医疗机构也来借鉴和采纳。比如这张图（图八）的右上角是我去年在MD安德森癌症中心进修访问学习的时候拍摄的，这个美国人正在带着后边这些癌症幸存者打太极拳。右下角的图也是在这个中心，瑜伽教练在教癌症幸存者做一些瑜伽的练习。左边这个图大家都很熟悉了，这是北京抗癌乐园的朋友在习练抗癌健身法。所以找到一个适合自己的运动是特别重要的事情。

运动总结：

1.运动强度是运动处方制定的基本原则，是影响运动效果、安全，避免发生心血管、骨关节、肌肉损伤等意外事故的关键因素。

2.要把有氧运动与抗阻运动有机地结合起来。除了散步、快步走，还要做一些抗阻运动，比如哑铃、杠铃。

3.运动量以第二天不觉得累为原则。

五、保证休息，避免劳累

一切活动一定要适度，不能劳累。对于癌症幸存者来说，一定要休息好。因为只有休息好，机体的机能才能慢慢地恢复，免疫力才能提升。

如果睡眠有困难，可以采取一些非药物治疗的办法，比如香薰、精油、头部放松按摩、听舒缓的音乐，也可以练气功、冥想或者瑜伽等。如果经常失眠，宿整的睡不着觉，就应该口服一些有助于睡眠的药物，中药可以用酸枣仁、枣仁安神液。西药可以用一些安眠药、舒乐安定等。千万不要因为害怕副作用或者药物依赖性而拒绝拒绝这类治疗。

六、定期复查

即使是早期的肿瘤仍然有复发的可能，所以所有的癌症幸存者都要医院复查。术后或者治疗后每3月复查一次；如果没有异常，2年以后每半年复查一次；到第5年的时候每年复查一次。千万不要中断！！现在我们越来越多地临床上看到一些康复了10年、20年以上的患者，肿瘤再次复发，因此每年一定要复查一次。

复查的项目包括：病史的问询、体格检查、影像检查（核磁、CT、B超、骨扫描、PET-CT、胃镜、肠镜）、血肿瘤标志物等检查。

注意事项：如果有可能，最好在医院复查，以便于与之前情况对比。

北京抗癌乐园